Sol Suarez, la niña riogalleguense de 6 años que padece acondroplasia, una enfermedad genética poco frecuente, luego de distintas iniciativas pidiendo ante la Caja de Servicios Sociales por el tratamiento con Voxzogo, un medicamento indicado para aumentar el crecimiento lineal en niños con esa patología celebró hoy en redes con mucha emoción que consiguieron finalmente acceder al medicamento mediante un convenio con el Ministerio de Salud y Ambiente que financiará el tratamiento médico.
Su madre, Victoria Arias que utiliza habitualmente sus redes sociales para expresarse sobre la situación de su hija y pedir acompañamiento de la comunidad, hoy hizo lo propio con mucha emoción para comunicar que lograron acceder al medicamento:
“¡¡Celebremos!! Todo el esfuerzo que hicimos juntos apoyando a Sol en este pedido tan importante para su salud, valió la pena, muy prontito será una realidad!!!
Gritando de felicidad ella dijo "¡¡RECUPERAMOS MI REMEDIO!!" y sin poder contenernos de la emoción, saltamos todos juntos y cantamos "MUCHACHOS, AHORA NOS VOLVIMOS A ILUSIONAR!!!"
Con un acuerdo entre el Ministerio de Salud de la Provincia y nosotros, el Estado de la Provincia de Santa Cruz pagará el tratamiento de Sol.
¡¡Tenemos una felicidad inmensa!!
Muchísimas gracias a todos los que nos ayudaron. A las ONG que trabajaron para presentarse en el expediente a nuestro favor y a la Fundación Enhué que siempre nos acompaña, a los medios de comunicación que nos permitieron contar lo que nos sucedía, a todos los que compartieron las publicaciones y nos dieron fuerzas para seguir confiando. A los legisladores de nuestra provincia y miembros del Consejo Deliberante por sus pedidos unánimes para que esto llegue...Gracias a nuestra abogada, Dra. Claudia Guerra que lo dió todo junto a nosotros, y gracias a nuestros amigos y familia!
Un camino duro con muchos aprendizajes...
Ahora comienza otra etapa... Estamos listos para que llegue la medicación a casa!!””
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