“Tarda en llegar y al final hay recompensa”: ¡Sol comenzó su tratamiento!

“Ya no falta Sol”, la mamá de Sol Suarez, la niña riogalleguense de 6 años que padece acondroplasia, una enfermedad genética poco frecuente, comunicó que ayer comenzó su tratamiento con Voxzogo, un medicamento indicado para aumentar el crecimiento lineal en niños con esa patología. Luego de muchos ideas y vueltas, consiguieron acceder al medicamento mediante un convenio con el Ministerio de Salud y Ambiente que financia el tratamiento médico. ¡La noticia del día!

Su madre, Victoria Arias que utiliza habitualmente sus redes sociales para expresarse sobre la situación de su hija y pedir acompañamiento de la comunidad, hoy hizo lo propio con mucha emoción para comunicar que lograron acceder al medicamento:

"Tarda en llegar. Y al final, y al final hay recompensa".

Ayer, 12 de julio, es un día que no vamos a olvidar jamás por el resto de nuestras vidas: es el día en el que Solcito comenzó el tratamiento para mejorar su calidad de vida. En nuestra casa se respiraba una alegría que no podíamos explicar, de hecho nos está costando poner en palabras lo que sentimos.

Tanto tiempo de lucha, de idas y vueltas, de pálidas... y qué aprendimos? Que con amor, fe, constancia y una red de familia y amigos que nos quieren, el mundo -nuestro mundo- es un lugar maravilloso.

Hoy les escribimos nosotros, Victoria y Daniel, porque queremos decirles que no hay que "bajar los brazos", sobre todo cuando luchamos por nuestros hijos.

Hoy sentimos el resultado de todo el esfuerzo. Hoy tenemos esa sensación de bienestar de cuando las cosas salen bien.

Sol llegaba de la escuela y al mismo tiempo se estacionaba el transporte con la medicación enfrente de casa. Llegaste justo!! Le dije... Y la emoción nos invadió! Minutos después llegó Elizabeth (la enfermera que nos acompañará en este camino hasta que estemos más cancheros) y Horacio (su pediatra) que sólo daba palabras de aliento para el primer pinchazo. Todo salió muy bien!

Sol es extraordinaria!

Hoy es un lindo día para decirles que YA NO FALTA SOL. En este invierno frío, el sol sale más fuerte que nunca" concluyó con gran emoción.